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El Programa de Fibrosis Quística de Norton Children’s ofrece atención para la fibrosis quística (FQ) que trata al niño y la familia en su totalidad. Una vez que a su hijo se le diagnostica FQ, esto es lo que puede esperar de nuestro programa de FQ.
Recomendamos que las familias hagan cuatro visitas por año para obtener pruebas de función pulmonar y un cultivo de esputo y para que el niño vea a nuestro equipo de atención multidisciplinario. Destacamos la importancia de estas visitas para mantener la función pulmonar, optimizar el crecimiento y la nutrición, y mantener a la familia informada sobre los últimos tratamientos y desarrollos de investigación.
El niño debe seguir viendo a su pediatra o PCP (proveedor de atención primaria) según lo recomendado por la Academia Americana de Pediatría para las visitas de salud y bienestar de rutina. Las enfermedades menores generalmente son manejadas por el PCP. Nos comunicaremos con el PCP del niño regularmente.
Nuestro equipo de atención desarrollará un plan de atención integral personalizado para el niño en función de las necesidades particulares de la familia, que incluirá técnicas para despejar las vías respiratorias y recomendaciones nutricionales. Destacamos la importancia de seguir el plan de atención para mantenerse saludable.
El ejercicio se puede usar como una adición al régimen para despejar las vías respiratorias. Nuestro terapeuta respiratorio lo instruirá sobre las técnicas adecuadas para toser para maximizar la eliminación de mucosidad de su hijo.
Para optimizar el crecimiento y la nutrición, recomendamos una dieta saludable rica en calorías, proteínas y grasas. Algunos niños pueden requerir suplementos nutricionales adicionales o alimentación por sonda para un crecimiento adecuado.
Recomendamos que los adultos no fumen cerca de los niños en el hogar ni en los vehículos, especialmente si el niño tiene FQ. La exposición al humo de segunda mano puede provocar un empeoramiento de los síntomas respiratorios y anomalías en la función pulmonar.
Comenzamos a hacer la transición de los pacientes pediátricos a un proveedor de atención de la FQ en adultos a los 16 años, en coordinación con el programa de FQ para adultos de UofL Physicians. Sin embargo, la transición es un proceso largo que involucra a todos los miembros del equipo para garantizar que este importante hito tenga éxito.