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La fibrosis quística (FQ) es una afección de por vida que requiere atención especializada para controlar los síntomas. El Programa de Fibrosis Quística de Norton Children’s ofrece atención de alta calidad para niños y adultos jóvenes con FQ.
Nuestro equipo multidisciplinario de FQ está comprometido a brindar atención de alta calidad, eficaz y centrada en el paciente en asociación con los pacientes, las familias y la comunidad. Nuestro programa de FQ participa activamente en la investigación clínica con el objetivo general de brindar terapias basadas en pruebas y una eventual cura para la enfermedad.
La FQ es un trastorno genético progresivo que afecta los pulmones, el páncreas y otros órganos. Para tener FQ, un niño debe heredar dos genes de FQ anormales, uno de cada padre. En pacientes con FQ, la cantidad de agua y sal en muchas partes del cuerpo está desequilibrada, lo que da como resultado que las superficies celulares no puedan absorber agua. Esto hace que una mucosidad espesa y pegajosa obstruya los tubos, conductos y vías de muchos órganos.
Según el registro de pacientes de la Cystic Fibrosis Foundation, la FQ afecta a alrededor de 30,000 niños y adultos en Estados Unidos. Se diagnostican aproximadamente 1,000 casos por año.
Acreditación de la CF Foundation
El Programa de Fibrosis Quística de Norton Children’s está acreditado por la Cystic Fibrosis Foundation como centro de atención de fibrosis quística, lo que significa que ofrece “la mejor atención, tratamientos y apoyo para las personas con FQ”. Norton Children’s tiene el único programa pediátrico de FQ acreditado en Louisville y el sur de Indiana. Una atención de calidad significa que podemos ayudar a nuestros jóvenes pacientes con FQ a alcanzar una función pulmonar excelente. Nuestra ubicación ofrece fácil acceso a familias de Kentucky, Indiana y Ohio.
Equipo de atención
Nuestro enfoque en equipo interdisciplinario para controlar esta enfermedad compleja significa que su hijo se beneficiará de la experiencia de neumólogos pediátricos, enfermeros, terapeutas respiratorios, un dietista, un trabajador social y un farmacéutico. El acceso a profesionales de otras especialidades pediátricas, como gastroenterología, endocrinología y otorrinolaringología, está disponible en el Novak Center for Children’s Health para consultas según sea necesario.
A cada paciente se le ofrece atención personalizada con terapias basadas en pruebas y guiadas por el genotipo del niño. Este equipo trabaja en conjunto para brindar un plan de atención personalizado y centrado en la familia. Como la FQ afecta a toda la familia, también ayudamos a coordinar los servicios de salud en el hogar y otros recursos comunitarios. El equipo multidisciplinario también brinda orientación a niños y adolescentes en su transición a la edad adulta.
El Programa de Fibrosis Quística de Norton Children’s es miembro de la Cystic Fibrosis Therapeutics Development Network, una red de ensayos clínicos para la investigación de la FQ. Su hijo puede beneficiarse del acceso a tratamientos nuevos e innovadores que se están probando a través de nuestro extenso programa de investigación clínica.