Programa de Anemia Falciforme

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El Programa de Anemia Falciforme de Norton Children’s atiende a niños de todo Kentucky y el sur de Indiana. Nuestros especialistas en trastornos sanguíneos también atienden a adultos, lo que ofrece una solución para pacientes y familias que buscan atención de por vida.

Nuestros hematólogos certificados y con especialización ofrecen experiencia y los tratamientos más recientes para la anemia falciforme. Forman parte del personal del Norton Children’s Cancer Institute, afiliado a la Facultad de Medicina de la UofL.

Nuestro programa de anemia falciforme es uno de los principales programas de tratamiento pediátrico en el país, con dos décadas de experiencia. Ofrecemos a los niños y adolescentes el intercambio automatizado de glóbulos rojos, que es más efectivo para reemplazar los glóbulos rojos que contienen hemoglobina falciforme con glóbulos rojos sanos, sin provocar una sobrecarga de hierro.

La anemia falciforme es un grupo de trastornos hereditarios de la sangre caracterizados por anemia crónica, episodios periódicos de dolor y otras complicaciones.

La enfermedad afecta los glóbulos rojos. Los glóbulos rojos normales son lisos, redondos y blandos. Su forma y suavidad les permiten moverse fácilmente por los vasos sanguíneos para transportar oxígeno a todas las partes del cuerpo. En la anemia falciforme, la producción de hemoglobina anormal hace que los glóbulos rojos se endurezcan, sean puntiagudos, se adhieran y tengan forma de media luna u hoz.

Cuando estos glóbulos rojos duros y puntiagudos atraviesan pequeños vasos sanguíneos, a menudo se atascan y bloquean los vasos. También se adhieren y dañan el revestimiento de los vasos sanguíneos más grandes.

Los vasos dañados se cicatrizan, se estrechan y a veces se cierran por completo. La obstrucción del flujo sanguíneo a través de los vasos sanguíneos puede provocar dolor, un accidente cerebrovascular y daño a muchos órganos.

En Estados Unidos, la anemia falciforme es más frecuente entre los afroamericanos. La afección también está presente entre las personas de ascendencia latina y caribeña. En todo el mundo, la afección se encuentra en personas con ascendencia árabe, griega, italiana, sardina, turca, maltesa y del sur de Asia.

Atención de la anemia falciforme reconocida a nivel nacional

La National Alliance of Sickle Cell Centers reconoció al Programa de Anemia Falciforme de Norton Children’s como uno de los mejores centros de tratamiento integral de la anemia falciforme del país. Los centros integrales de anemia falciforme ofrecen atención médica actualizada y de alta calidad con un personal experto que crea planes integrales de tratamiento para los pacientes y sus familias. Los centros reconocidos pueden brindar todas las terapias de modificación de la enfermedad disponibles para la anemia falciforme.

Nuestro equipo

Además de nuestros hematólogos pediátricos certificados, nuestro equipo incluye enfermeros profesionales certificados, enfermeros especialistas en hematología, personal del centro de infusión, trabajadores sociales, dietistas y demás profesionales que se especializan en la atención de las necesidades especiales de niños y adolescentes.

Servicios

  • Servicios de transfusión
  • Aféresis, incluida la eritrocitaféresis, también conocida como “intercambio automatizado de glóbulos rojos”
  • Detección en recién nacidos y asesoramiento genético
  • Cuidado pulmonar para tratar el asma, que es común en niños con anemia falciforme
  • Servicios psicosociales para ayudar a los niños y las familias a enfrentar los desafíos sociales y emocionales que conlleva una enfermedad crónica
  • Atención cerebrovascular para niños considerados en riesgo de problemas cerebrovasculares, incluido un accidente cerebrovascular, y niños que han tenido problemas cerebrovasculares
  • Servicios de imágenes para detectar o evaluar posibles problemas, como cálculos biliares, accidentes cerebrovasculares y vasos sanguíneos estrechos
  • Pruebas disponibles para medir la concentración de hierro hepático y cardíaco mediante métodos no invasivos basados en resonancia magnética

Atención de la anemia falciforme más allá del tratamiento

Nuestra dedicación a los pacientes va más allá del tratamiento de enfermedades. Mediante la participación en dos estudios de investigación clínica financiados con fondos federales, estamos mejorando la atención que se enfoca en la transición del tratamiento de proveedores pediátricos a adultos. Para lograr esto:

  • Ampliamos la educación sobre la anemia falciforme a proveedores de todas las especialidades.
  • Aumentamos la conciencia de los pacientes sobre las opciones de tratamiento actuales.
  • Colaboramos con la comunidad de anemia falciforme y los equipos de atención de salud para fortalecer el apoyo y los resultados de salud.
  • Garantizamos que todos los niños y adolescentes con anemia falciforme tengan un lugar para recibir atención médica.

Transición de la atención

Nuestro programa integral brinda a los niños y adolescentes un plan estructurado para garantizar una transición fluida a la atención de adultos. Nuestro equipo trabaja con los pacientes para prepararlos para que sepan manejar sus propias necesidades de atención médica a medida que avanzan hacia la edad adulta y para un eventual cambio de la atención pediátrica a proveedores de atención para adultos.

Nuestros proveedores ofrecen apoyo, educación y habilidades para la salud de por vida, así como un recorrido por un hospital de servicio para adultos para ayudar a evitar interrupciones en la atención.

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