Qué esperar del Programa Pediátrico de Insuficiencia Cardíaca, Miocardiopatía y Trasplante de Corazón de Norton Children’s

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El Programa Pediátrico de Insuficiencia Cardíaca Avanzada y Trasplante del Norton Children’s Heart Institute, afiliado a la Facultad de Medicina de la UofL, brinda atención cardíaca de última generación que salva vidas. Desde el innovador trasplante de corazón de un bebé en el Norton Children’s Hospital en 1986, llevamos realizados 84 trasplantes de corazón. Esto es lo que puede esperar de nuestro equipo de trasplantes.

Evaluación

Cardiólogos, cirujanos y personal del Norton Children’s Heart Institute evalúan minuciosamente a cada niño. Este período de evaluación es fundamental para determinar qué necesita un paciente, desde medicamentos orales en el hogar hasta un dispositivo de asistencia ventricular (DAV) o incluso un trasplante de corazón. Generalmente, la evaluación consta de las siguientes pruebas:

  • Análisis de sangre, incluida la tipificación de tejidos
  • Cateterismo cardíaco: Se inserta un catéter (un tubo de plástico delgado) en el corazón a través de una arteria o una vena del cuello o la ingle para medir la presión del corazón y tomar imágenes para evaluar más a fondo el corazón.
  • Evaluación de cardiología
  • Evaluación quirúrgica cardiovascular
  • Radiografía de tórax: Una imagen del corazón y los pulmones del niño
  • Examen dental
  • Ecocardiograma: Una ecografía que muestra diferentes áreas dentro del corazón
  • Electrocardiograma (ECG): Una prueba que mide los latidos del corazón y el ritmo cardíaco en función de la actividad eléctrica del corazón
  • Evaluación nutricional
  • Evaluación de enfermedades infecciosas y del sistema inmunitario
  • Consulta farmacológica
  • Evaluación de terapia física y ocupacional
  • Evaluación psicológica
  • Evaluación de trabajo social
  • Prueba de tuberculosis
  • Exámenes de orina y heces

Estas pruebas ayudan al equipo de trasplantes de Norton Children’s a:

  • Evaluar el estado de salud de su hijo y determinar si se requieren más pruebas o información.
  • Evaluar el sistema de apoyo de su hijo y su familia y los recursos de afrontamiento que su hijo y su familia pueden tener durante el estrés de un trasplante de corazón.
  • Afianzar una relación con su hijo, su familia y el equipo de trasplantes de corazón; todo el equipo participará activamente en la atención de su hijo una vez que sea aceptado para el trasplante.
  • Analizar las opciones de tratamiento y los efectos de un trasplante de corazón con su hijo y su familia.
  • Dar información a su hijo y su familia sobre nuestro programa de trasplantes de corazón.

Revisión médica para un trasplante

Una vez que se completan la evaluación y las pruebas, todos los candidatos potenciales para un trasplante se presentan a la Junta de Revisión de Trasplantes. Esta junta está formada por varios médicos, enfermeros y otros especialistas con mucha experiencia en identificar a los pacientes para los que un trasplante de corazón es una buena opción. Se le notificará su decisión después de la reunión por un miembro del equipo de trasplante y por una carta de la junta de revisión.

No todos los niños que pueden necesitar un trasplante son aptos para un trasplante. Los motivos por los que no anota a algunos niños en la lista de trasplantes de corazón incluyen:

  • Deseos del niño o la familia
  • Afecciones médicas o factores de riesgo además de la insuficiencia cardíaca
  • Otras afecciones o problemas que pueden causar daño si se realiza un trasplante

¿Cuánto tiempo demoraré en obtener un corazón de donante?

La espera puede durar días, semanas, meses o años. Generalmente, el niño puede esperar cinco meses o más por un corazón. Si usted reside fuera del área metropolitana de Louisville y el sur de Indiana, se le pedirá que viva dentro de una hora del hospital después de ser colocado en la lista de espera. El coordinador de trasplantes debe poder contactarlo las 24 horas del día.

Cómo se determina el lugar de su hijo en la lista de espera

Después de que un niño se convierte en candidato para un trasplante, su información médica se envía a la Red Unida para Compartir Órganos (UNOS)para su inclusión en la lista de espera nacional de trasplantes de corazón. Un paciente puede incluirse en uno de cuatro estados:

  • Estado 1A – máxima urgencia. Un niño debe ser admitido en el hospital que figura en la lista y cumplir uno de los siguientes criterios:
  • Depender de un dispositivo de asistencia ventricular (DAV)
  • Recibir OMEC
  • Estar en respirador mecánico
  • Tener un diagnóstico de cardiopatía congénita importante y requerir la infusión de múltiples inotrópicos intravenosos o un inotrópico intravenoso único de dosis alta
  • Puede o no estar internado en el hospital listado y:
    • requerir asistencia de un dispositivo de asistencia ventricular (DAV).
    • por excepción, ser admitido en un hospital de la lista y el médico creer, usando criterios aceptables, que el niño tiene una urgencia y un beneficio potencial comparable con el de otros candidatos del estado 1A.
  • El estado 1B es la segunda urgencia más alta. Un niño debe cumplir al menos uno de los siguientes criterios:
  • Necesitar infusión de uno o más agentes inotrópicos, pero no calificar para el estado 1A
  • Tener menos de 1 año de edad en el momento del registro inicial y tener un diagnóstico de miocardiopatía hipertrófica o restrictiva
  • Por excepción, el candidato es admitido en un hospital de la lista y el médico cree, usando criterios aceptables, que el niño tiene una urgencia y un beneficio potencial comparable con el de otros candidatos del estado 1B
  • El estado 2 incluye a todos los demás candidatos para trasplantes de corazón
  • El estado 7 es para pacientes que están temporalmente inactivos por diferentes motivos. Estos pacientes no añaden más tiempo a su espera, pero tampoco pierden el tiempo que ya han acumulado.

Los cambios en el estado de UNOS de un paciente los realiza el servicio de trasplantes en función del estado clínico del paciente. Si la afección médica de su hijo cambia, el estado de UNOS se revisa y actualiza. Los corazones se asignan a los niños en función de los siguientes criterios:

  • Tamaño corporal
  • Grupo sanguíneo
  • El niño con el tiempo de espera más largo y el estado de prioridad más alto

Planificación de su estadía

Para ser incluidos en una lista de espera de trasplante de corazón, los pacientes deben estar a menos de una hora del hospital en todo momento y deben estar disponibles con sus padres a toda hora.

Muchas familias fuera del área metropolitana de Louisville y el sur de Indiana podrían tener que tomar decisiones difíciles sobre si toda la familia o solo algunos integrantes se mudarán cerca del Norton Children’s Hospital. Su trabajador social de trasplantes puede ayudarlo a investigar las opciones de vivienda disponibles cerca del hospital y puede ayudarlo a gestionar los costos de reubicación.

Atención de seguimiento

Después del trasplante de su hijo, la atención se brindará en Louisville. Tendrá que permanecer en el área metropolitana de Louisville durante seis meses después del trasplante o hasta que el equipo de atención del trasplante autorice a su hijo.

Apoyo emocional

El proceso de trasplante de corazón puede ser difícil para las familias. Norton Children’s tiene muchos recursos disponibles para ayudarlos a usted ya su hijo durante este proceso. Tendrá contacto constante con un trabajador social de trasplantes de corazón, terapia de vida infantil y los miembros tradicionales del equipo de trasplante de su hijo. También es importante pedir ayuda a la familia y los seres queridos. Toda su familia necesitará el apoyo emocional de sus seres queridos durante este proceso.

Por qué elegir el Norton Children’s Heart Institute

  • El Norton Children’s Hospital ha sido pionero en cirugía cardiotorácica pediátrica, habiendo realizado el primer trasplante de corazón pediátrico de Kentucky en 1986 y convirtiéndose en el segundo centro en Estados Unidos en realizar un trasplante de corazón infantil.
  • La Junta Americana de Cirugía Torácica ha certificado a nuestros cirujanos cardiotorácicos en cardiocirugía congénita.
  • The Adult Congenital Heart Association has accredited Norton Children’s Heart Adult Congenital Heart Disease Program as the only comprehensive care center in Kentucky and Indiana treating adults born with a heart defect.
  • Más de 17,000 niños al año visitan el Norton Children’s Heart Institute para recibir atención cardíaca avanzada.
  • El Norton Children’s Heart Institute tiene consultorios en Kentucky y el sur de Indiana para llevar los cuidados cardíacos pediátricos de alta calidad más cerca de su hogar.
  • La unidad de cuidados intensivos cardíacos (UCIC) Jennifer Lawrence en el Norton Children’s Hospital es la UCIC más grande de Kentucky, equipada con 17 habitaciones privadas y la última tecnología disponible para la atención cardíaca.

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