El síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es un grupo de trastornos del tejido conjuntivo que afectan a todos los sistemas de órganos. Son trastornos genéticos, y la mayoría de los pacientes tienen antecedentes familiares de laxitud articular (las articulaciones tienen una amplitud de movimiento mayor de lo normal), luxación articular y fragilidad cutánea (la piel se puede dañar con facilidad).
Hay varios tipos de SED. El tipo más común se llama SED hiperlaxo. La mayoría de los tipos de SED se diagnostican mediante pruebas genéticas.
Muchos pacientes con SED tienen importantes necesidades médicas y conductuales. Un tratamiento exitoso significa ver a muchos proveedores de atención médica de diversas especialidades, que incluyen ortopedia, reumatología, psicología, psiquiatría y fisioterapia.
La Norton Children’s Ehlers-Danlos Syndrome Clinic mejora el acceso a la atención médica porque minimiza los viajes hacia y desde múltiples proveedores y brinda un hogar médico para los pacientes con SED.
Ofrecemos un enfoque holístico del tratamiento, que incluye el uso de terapias físicas y ocupacionales, aparatos ortopédicos y regímenes de alivio del dolor, al tiempo que garantizamos el seguimiento y el manejo de las complicaciones cardíacas, nutricionales, gastrointestinales y ortopédicas. También brindamos un espacio donde se pueden plantear inquietudes sin temor a ser juzgado.
La clínica cuenta con especialistas certificados con experiencia en el tratamiento de niños con SED. Incluyen:
La clínica está ubicada en Norton Children’s Orthopaedics of Louisville.Norton Medical Plaza 1 – St. Matthews, Suite 6F3999 Dutchmans LaneLouisville, Kentucky